Se la ri-conosci la curi: I bambini hanno il diritto di tornare a sorridere
Ogni anno, il 9 ottobre, le famiglie e le Associazioni con figli diagnosticati PANS PANDAS, celebrano questa giornata per sensibilizzare e diffondere la conoscenza di tali sindromi post infettive ad esordio improvviso provocate da virus, batteri o altri fattori scatenanti di cui non si conosce ancora l’esatta eziologia, ancora in fase di studio.
Si tratta di neuro-infiammazioni di origine autoimmune, con sintomi neuropsichiatrici improvvisi di vario genere e gravità. Dal giorno alla notte un bambino cambia completamente www.pandasbge.it
L’Associazione Genitori Pans Pandas Bge ODV fin dalla sua costituzione avvenuta un anno fa e ancora prima, da Comitato Genitori, si è impegnata con iniziative di vario genere per diffonderne la conoscenza e sensibilizzare soprattutto le Istituzioni, a vari livelli, partendo prima dalla Regione Emilia-Romagna (dove ha sede l’Associazione stessa), e i suoi massimi dirigenti, la richiesta alla Presidenza della SIP - Società Italiana di Pediatria di istituire linee guida farmacologiche italiane, fino all’incontro con la Premier Giorgia Meloni.
In un solo anno sono successe tante cose per le quali l’Associazione stessa ha lavorato senza sosta e di cui si ripercorrono alcune tappe importanti. A Novembre 2022, a seguito dell’incontro con il Presidente Bonaccini e l’Assessore Donini, e dopo vari tentativi falliti, la regione italiana riconosciuta tra le più virtuose in ambito sanitario, approva una risoluzione regionale bipartisan che attenziona l’attuale governo invitandolo a conoscere e ad occuparsi della situazione in cui vertono moltissime famiglie (in tutta Italia) di cui, finora, nessuno mai si era occupato.
La situazione in generale non era conosciuta ai più e la risposta governativa non tarda ad arrivare tanto che, Giorgia Meloni stessa, convoca Nicole (12 anni), dopo aver letto la sua toccante lettera di bambina affetta da tale sindrome che oggi è stata dichiarata “guarita” grazie alle cure di due medici illuminati (la D.ssa Fernanda Falcini e il Dr. Carlo Capone) https://www.pandasbge.it/2023/03/02/presidente-giorgia-ci-aiuti-a-guarire-tutti/ attivando nell’immediato un tavolo di lavoro tecnico governativo presieduto dall’ On. Gemmato: un passo importante per il cammino verso il riconoscimento e una presa di posizione netta e decisa rispetto al passato, che dona finalmente la speranza di poter curare migliaia di bambini.
Nella lettera, Nicole chiedeva alla Premier di “guarire” tutti i bambini che soffrono di pans pandas.
La Regione Emilia-Romagna ed il Governo Meloni hanno preso a cuore la salute dei tanti bambini affetti da pans pandas e le famiglie, finora rimaste sole, ad affrontare il dramma che provoca una malattia non conosciuta, rispondendo positivamente con vari progetti concreti attuabili in un futuro prossimo, come tre centri di presa in carico per bambini e grandi non curati e altro.
L’Associazione è testimone quotidiana di tragedie familiari che potrebbero essere evitate se ogni pediatra, in Italia, fosse in grado di riconoscerne i sintomi e di curare efficacemente, anziché negarla come capita sovente.
DIAGNOSI E CURE TEMPESTIVE
la diagnosi precoce e l’approccio a trattamenti efficaci multidisciplinari per fermare prima possibile la neuro-infiammazione è il progetto a cui si è dedicata l’Associazione Genitori Pans Pandas Bge ODV per il 9 Ottobre prossimo.
Nella Sala Congressi dell’Azienda Ospedaliero Universitaria di Parma si terrà un breve corso di formazione medico scientifica con crediti ECM, in presenza, dove verranno volutamente affrontate e spiegate ai medici che vi parteciperanno le possibilità di diagnosi e cure efficaci, ad oggi, disponibili in Italia e le prospettive future di trattamento e ricerca. Tra i vari relatori che interverranno, anche la D.ssa Susan Swedo, via web, scienziato di fama internazionale che scoprì tale sindrome nel lontano 1998, in USA.
E’ fondamentale che i medici comprendano queste condizioni, nella loro complessità attingendo all’esperienza che forniscono i vari esperti nei vari ambiti attraverso un incontro, che si concluderà con un dibattito costruttivo, preannunciando il corso di formazione on-line di approfondimento sempre con crediti ECM che l’Associazione stessa ha prodotto coinvolgendo numerosi esperti nazionali.
Nel pomeriggio è previsto un incontro di formazione in presenza dedicato alla Scuola, con la partecipazione straordinaria del Prof. Paolo Crepet, che parlerà ad un’aula gremita di docenti, psicologi e direttori scolastici, dell’importanza dell’insegnante nella crescita del bambino soprattutto nelle difficoltà che una malattia invalidante può portare. Interverranno, in qualità di relatori, Psicologi e Psichiatri che da anni conoscono e trattano le sindromi pans pandas spiegandone i sintomi più comuni che si possono verificare a scuola ed insegnando a gestirli, per creare un ambiente il più sereno possibile per tutti.
Ogni cittadino che vedrà un monumento illuminato di verde nella propria città potrà fotografarlo e postarlo sulla propria pagina facebook taggando @associazionegenitoripanspandasbge e su istagram @pans_pandas
Tutto questo perché, ai bambini, a cui è stata rubata l’infanzia, da una malattia non ancora riconosciuta, venga concesso il diritto alle cure affinchè possano ritornare a sorridere.
Hanno contribuito alla realizzazione degli eventi formativi del 9 ottobre le seguenti Aziende:
Barilla, Long Life, Fondazione Cariparma, Parmigiano Reggiano, Gas Sales Energia, Anmic Parma, Vescovi Salumi, La Giovane, Regalami il tuo sogno e-learning, Azienda Ospedaliero Universitaria di Parma.
Il Comune di Savona aderisce all'iniziativa illuminando di verde la facciata del Palazzo Civico il 9 ottobre